近期會務報告： 由於統籌正式簽名會員過程有所等待，十月中才送出至內政部申請 另外十一月、十二月正逢教授們密集撰寫國科會計畫書焦頭爛額之際（大學教授研究經費主要來源） 預計若內政部通過，第一次會員大會將等靖永皓教授忙碌結束後，於明年一月召開

這期間簡單更新一下美國尤塞氏症協會及其他訊息：

1. 美國尤塞氏症協會最近啟動一個基因報告登錄平台，開放尤塞氏症患者將基因上傳。上傳的潛在好處是，未來美國協會方尋找臨床試驗、治療研究等時將更有依據，個別患者也較有機會被徵詢到。我已經和靖教授討論過，未來協會內政部通過登記後，會將幫助大家上傳登記列為會務之一
2. 上述資訊是因為之前我有付費參與過每年美國尤塞氏症協會辦的大會，因此在郵件列表內可以不定時接收到更新。另外他們也會不定時寄一些勵志文章、研究新知，之後取得同意後，可能會定時翻譯過來
3. 除了尤塞氏症協會，相信很多人最關心的還是眼睛 RP 的問題，若是想接觸更多國際訊息，可以在臉書上搜尋 Retinitis Pigmentosa - research and potential treatments 這個社團。但是老實說，人數加倍，噪音也加倍，可以在裡面看到來自世界各地不同狀況的訊息，其實就是台灣群組的放大版。想練練外語能力的是可以進去跟人交流啦哈哈。