台灣尤塞氏症暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會已於西元 2024 年 1 月27 日（星期六）下午 1 時，假台北市南港路二段 60 巷 17 號 3 樓 3-14室 舉行，由籌備委員會主持，會員代表出席踴躍，會中順利完成初步工作事項報告、未來工作計畫及初步財務計畫、理監事選舉，大會圓滿閉幕。

協會發起的目的，是想幫助一群因為遺傳疾病（大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症），而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。發起的過程中，團隊有幸認識了許多的朋友，包含了患者、父母，以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷這些疾病的社會人士。在 2023 七月初，我們決定匯集這些力量，向政府申請成立協會。

在籌備會議，經過積極討論，本協會正式定名為『台灣尤塞氏症暨視聽弱協會』，協會宗旨定為：推動台灣罹患尤塞氏症，及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬，獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源，並協助相同境遇患者，共同面對生活中的挑戰與課題。並於 2023 年末正式送出申請文件。

經內政部審核通過後，在 2024/1/27 本會正式召開第一次會員大會。會議一開始，由協會發起人許豐明導演、花蓮慈濟大學分子遺傳生物學靖永皓助理教授、黃俊榕醫師開幕致詞，並感謝花蓮慈濟大學醫學工程學系、分子遺傳學學系學生志願支援。另外中央研究院鄭偉杰研究員、中研院學 胡春美助研究員、花連慈濟眼科蔡榮坤教授也到場致詞支持。

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會未來將推動與協會宗旨相關的任務，並且歡迎對組織使命和目標感興趣的人士加入我們的行列。我們相信，只有通過共同努力，才能夠實現我們的目標，並為病友謀求更好的福祉。協會會與專業醫療人士、社區組織、政府機構等合作，以達到最大的影響力。我們鼓勵大眾支持我們的使命，並提供捐款、志願服務或其他形式的支持。