2024 年 7 月 19-20 日，於美國羅徹斯特 (Rochester)舉辦的 USH Connections Conference 已經順利落幕。議程涵蓋:

• Defying the Odds

• Usher 101: Realities, Resources, and Research

• Atypical Usher Syndrome and Usher Syndrome type 4: Do they really exist?

• Progress and Promise of Usher Syndrome Society Sponsored Research

• NAC Attack Clinical Trial for RP

• A First-In-Class Revolutionary Platform: jCell® Retinal Progenitor Cells (RPC) Restoring Vision in Patients with Blinding Diseases

• Clinical Trials: Options, Decisions, and Expectations

• More than meets the eye: Current and future applications of stem cell technology in Usher syndrome

• Low Vision Rehabilitation and Resources

• Updates on Hearing Assistive Technology From a DeafBlind Audiologist

• Genetic Testing in Usher Syndrome

• USH DCP: Community-Driven Data Science

• Addressing the Mental Health Needs of the Usher Community: Step 1 and Beyond

• Clinical Trials: Perspective from Participants

議題包含 Usher syndrome 各方面的研究共識、新進展、以及提供患者追蹤最新臨床試驗消息時所需的一些知識，還有分享輔助科技的進展

有付費的會議參與者，目前可存取資源，包括有會議影片 (演講現場及逐字稿轉播錄影，無逐字稿文字檔)，上述議程部分簡報檔等。

由於時差關係，感謝靖永皓教授的學生 林承駿及林代諾幫忙徹夜錄製影片及轉錄文字稿。

這些資訊，未來將逐步消化後，逐步更新至協會網站及公告。至於原始簡報檔以及詳細文字內容，未來將優先提供會員內洽。

在大會開頭，Dr. Jasmine Simmons 分享了她的故事。她是一位 30 多歲的非裔美國人，出生時即診斷重度聽力障礙，有做植入電子耳手術，在 2023 年 2 月達法定全盲。目前在美國佛羅黎達州擔任聽力師。由於法定全盲的緣故，她於多年前便已拍賣掉汽車，目前通勤工作需要仰賴，當地為行動不便者提供的交通運輸協助方案。一次，提供服務的公司派的司機遲到了 20 分鐘多，影響通勤，當司機姍姍來遲，Dr. Jasmine Simmons 上車時心情非常煩躁，問了司機到底發生什麼事。

司機回答：「It’s just life. 」(這就是生活)

當下 Dr. Jasmine Simmons 情緒爆發，除了因為工作會遲到，更重要的是，這整個情境喚起了她因為自身的障礙狀況，必須仰賴他人的挫折感及無力感。

還好最後跟司機講開了以後，兩個人並沒有互相投訴一路鬧到公司去。司機瞭解了她的情緒緣由後，下次又輪到時還特意提早。

我想對於 Usher Syndrome 患者來說，千言萬語，Dr. Jasmine Simmons 最後也引用該名司機不經意的話總結：It’s just life.