撰寫這篇文章，稍微闡述一下想創立協會的一些核心想法、可能的方向， 以及現況、未來需要完成的一些工作。
脈絡、萌芽
最初想成立協會的發起人，是長期研究遺傳疾病的一位分子遺傳學教授 靖永皓。而他的研究主題之一，恰巧就是尤塞氏症。 因為研究的關係，多少一些接觸了這個疾病的病友，我也是其中之一，而我的疾病致病相關基因也是由這位教授，透過之前國衛院的研究計畫經費確定的。
教授多年接觸這些病友，深感這些罕病疾病缺少關注、獲得資源的不易，以及其他可能需要幫助的境遇。 另外剛好另外一位教授的朋友，許豐明導演，本身長期關懷弱勢拍攝紀錄片，有其他罕見疾病協會接觸的經驗。 兩人討論之下，萌生了成立類似其他罕見疾病協會的想法。
最初導演和後來加入討論的我，一開始的想像比較僅限專屬尤塞氏症的病友，類似美國、中國那邊的尤塞氏症協會
由於教授本身的專業，也希望所有疑似先天遺傳因素而導致視力、聽力皆受到影響的病友，可以透過遺傳分子檢驗，更了解可能致病機轉，並建立紀錄，增加未來尋求醫療手段的機會，**同時集合這些類似境遇的人，和現有的尤塞氏症病友，共享類似感官缺陷的經驗和交流、互助。**在討論之下，招收會員的目標族群便拓展了，但暫定的協會名仍然以尤塞氏症為主。
目前狀態
人數與協會申請
在這篇文章之前，我們透過最初參與討論的幾位病友、教授，發佈公告希望招收起始會員。這是依據政府相關成立社團法人的章程規定，初步研究，我們需要 30 位會員，並提供這 30 位的親筆簽名、身分證影本、在台灣的居住地（要附上統計）。所以公開貼文所附的問卷才會有那些問題。
其實原先預估沒那麼快達標，因為這個疾病非常罕見，在台灣的比率應該非常低，我們能接觸到的人數又更少。但沒想到發佈公告的人，響應的朋友都非常熱心、古道熱腸，甚至連很久沒聯絡的國小朋友都冒出頭來登記問卷，這讓我們感到非常受寵若驚、眼睛熱熱的。
目前初估人數應該是有達標，不過會有細節問題需要個別連絡解決，比如說居住地目前不在台灣的，可能無法算進去政府的章程規定。另外國民身分證影本在問卷中，並沒有設成強制，是考量有些人填問卷的當下可能不方便另外再上傳影本。但因為這是政府規定必要的附件，之後勢必還是要個別請求親筆簽名跟身分證影本，還請見諒。
網站文章、未來協會的發展
因為創立之初沒有任何經費，這個網站本身，目前是透過免費的方案，使用靜態網站技術架設。由於協會名暫時未完全定案，網址是暫定的，未來也希望有 org.tw 的網址名後綴，不過要等正式跟政府立案通過才有辦法獲取。另外也有些人可能有疑問怎麼不用臉書粉絲專頁，這是考量臉書的相關介面對只能倚靠報讀介面的病友們並不友善。
大家可以看到，在這個網站，已經有一些最初參與這個協會的病友撰寫的文章，同時有一些暫定標題，等待已經邀請的，願意熱心協助的相關朋友分享的專欄。這些其實部分反映了，一開始設定的協會宗旨及目標。
對於協會的發展，說實在我們本身沒有什麼太宏大的目標。最初參與的人，有些人想讓社會大眾更了解這個疾病，有些人則希望透過這個協會找到更多類似境遇的病友，另外也有些人相信團結就是力量，匯集起來或許可以跟政府請求些什麼，或者跟國外合作些什麼。這些或許都可以嘗試。不過我想不用太過焦急，一步一步慢慢來。我們協會的人數一定偏少，但這既是我們的弱勢也是優勢，代表訊息傳達可以盡可能透明，很多事務可以更有彈性。顧好自己的本業，行有餘力，能做到些什麼，就一起加油。
即時狀態更新
前面說了這麼多，還是在這邊總結一下，現在進行的事務以及未來要做什麼吧，未來公告應該也會放在這邊即時更新：
- 持續開放會員加入問卷，統計後，根據需求個別聯絡
- 在八月中開會決定協會名稱(一定會包括尤塞氏症主體)，聯絡處，統整資料後，最慢於九月底跟政府提出申請
- 根據協會名稱購買網域，之後昭告天下。
2023.8.8 線上會議紀錄
- 盤點了回覆表單列表，以顏色標記人脈連結關係人
- 決定 2023.9.16 召開會員大會（全體會員參加，而僅非臉書群組內），可能地點為南港，待教授確認
- 依據人脈連結來分配各自負責聯絡的人，目前負責的人有教授、楊硯淳、黃俊榕、林怡慧
- 要再度確認加入協會的想法
- 要拿到表單未填的國民身分證影本
- 成立協會需要親筆簽名，告知盡量把 9.16 空下來，當天順便簽名
- 尋找可能協會聯絡處地點，9.16 共同決定
- 研究對於全盲者較友善的會員問卷介面
- 研究協會運作粗估的成本
日後希望公告訊息臉書、Line 社群、及網站都能同步，因為有的病友無法使用太過複雜的介面