前面系列文章所述，尤塞氏患者的症狀可能會影響到視野、夜間視力、以及聽力、平衡。但是分型、疾病相關基因變異的不同，導致症狀嚴重度、出現時間、惡化速度不同。這些症狀，懷疑或檢驗確定的疾病相關基因變異、以及會逐漸惡化的病程現實，或多或少，對患者的生活種種、身邊人際，造成一定的衝擊。
尤塞氏患者，如果出生即伴隨聽力異常，直接影響到的方面是語言溝通、社會互動關係的發展。在早期新生兒聽力篩檢未普及時，若聽力損失未及時發現，則可能會誤以為小孩個較為安靜，而錯誤地忽略潛在的徵兆。**由於不均勻的聽力頻率損失，較慢配戴聽力矯正輔具的孩童，可能會較正常人慢開始學會語言溝通，以及學習到錯誤的發音方式。這將對未來的發展、教育、社會互動的形成有負面影響。**所幸在台灣，新生兒聽力篩檢逐漸普及後，絕大多數先天聽力損失的新生兒，可以透過醫療院所專業團隊早期發現、及時介入，而將影響降至最低。
在眼睛方面，由於一些尤塞氏患者的眼睛相關症狀（夜盲、視野狹窄），從青少年甚至成年後才慢慢顯現，患者在身體發展以及社會適應中，會經歷一段漸漸衰退，以及向環境互動漸漸適應的交互，但由於其他感官的補償，患者難以察覺眼睛部分的問題，甚至有可能將注意力不集中、跟不上環境訊息歸咎至近視、聽力損失等較明顯的原因。「溫水煮青蛙」不外如是。
**夜盲、視野狹窄的症狀影響到患者生活中的廣泛層面。**由於夜盲的表現是光線低於一定亮度後，所有眼前所見事物一概不明，而視野狹窄則讓患者對周遭事物容易視而不見，近在咫尺才會有所察覺，**故患者日常行動有一定受限，尤以夜間為甚。**人多的地方如鬧區、景點，交通巔峰忙亂之處，由於容易碰撞到人、發生擦撞意外，有些患者會下意識避開、避免獨自駕駛交通工具；逛夜市、演唱會、以及電影、夜唱等台灣流行的夜間娛樂，由於夜間視力的受限，對許多患者來說並非是可以放鬆享受的活動；親近大自然的消遣，觀星、賞螢火蟲、月下酒酌，更是對患者來說可望而不可得的世界。
一個較容易被忽略的現象是光暗適應能力較弱，縱然不到夜盲般完全看不見的地步，但是患者從室外走入室內，或者從室內往光亮的外頭走出去，會有調整時間比正常人長的狀況。患者需要一定時間，等待新環境在眼中的亮度慢慢顯現正常，才有辦法繼續行動。舉例來說，在夏天日正當中之時驅車進入地下停車場，會有一段時間看不到，此時對患者來說有一定程度的不方便及危險。
與聽力障礙加乘，為了迫使自己跟上環境的步調，患者有時會緊張、焦慮。雪上加霜的是，若將注意力視為一種有限資源，則該項資源在無法放鬆的狀況下將更快耗盡，對患者的身心是一項潛在的折磨。
有人說，即便有聽力輔具，聽力障礙者，與現實世界，仍然有那麼一點隔閡。**這個隔閡來自於即時溝通的不便、於外界訊息的不敏銳，以及認知到自己聽不清楚的現實，而對自身存在、對外在世界連結的不安與焦躁。**由於人類發展過程中常由與他人、社會的互動經驗中，參照且形塑一部分的自我。縱然人呈現出來的性格極端複雜，先天及家庭教養的因素難以預測，不良的外在互動回饋經驗，或多或少可能帶來一些特質，如畏縮、低自尊、或他人難以理解的易怒情緒等。
承襲聽力障礙的經驗，與眼睛問題等聯合，尤塞氏患者在大多數正常人環境裡，在不明就裡的情況下，容易因為不符合社會禮俗、或既定情況下的正常反應（他人打招呼沒有注意到而未回應、說話因自覺太小聲而聲量越來越大對他人形成壓迫、走路容易撞到人、在狹窄空間未主動讓路），而出現有意或無意的排斥。這些排斥不見得充滿惡意，而是正常人類群體、生物的本能作用。但承接這些排斥感的尤塞氏患者，容易將這些感覺放大，而銘刻成傷痕般、耿耿於懷的負面經驗。
由於外觀看起來幾與正常人無異，加上疾病罕見以及初期症狀輕微，而相關醫療資源沒有早期辨認出的延遲，導致功能慢慢受影響而不自知，尤塞氏患者可能過度努力，以正常人的身份想融入這個社會，傳統人要有所用、上進的價值觀氛圍，則可能加重了患者處在夾縫，裡外不是人的複雜感受。
症狀顯現，患者、父母開始尋求醫療協助甚至遺傳諮詢時，也是另外一種掙扎。一個層面是，導致尤塞氏症狀的可能先天疾病相關致病基因，一旦揭明，在傳統觀念、婚育世界中將被貼上標籤，帶來的衝擊不僅只有患者本身，還有整個家族。完美或不完美？孩子未來的競爭力或低人一等？**近乎社會達爾文主義的現實，直接帶來更深、更無可奈何的無歸屬感。**而一旦經過專業醫療告知確診，在人生中重要階段，猝不及防得知眼睛病程將逐漸惡化的噩耗，對未來感到迷惘，對就業、能否自食其力的不確定感到恐懼，更是尤塞氏患者的深層焦慮來源。
尤塞氏患者在身體功能、人際社會及心理上，皆面臨著環環相扣的課題。但無論接受不接受疾病、接納不接納自己，尤塞式患者一生中都要與這些困境共存，跟正常人一樣，每天與名為現實的浪潮搏鬥。以同樣的普世價值對待，多一點明理、多一點善意，或許，對尤塞氏患者便已經是最大的救贖了。
2023.7.25 黃俊榕醫師 撰寫