2015年，八年前的九月。我的班上來了一位聰譿可愛的小女生。由於遠道，必須住校。 小女生先天聽障，智力正常，但因為溝通不良，雖已國小畢業，課業、文字能力有明顯落差。 因為住校，放學後就留在教室補救教學，期能快點把國小能力補上來。
有一天，天色稍昏暗，小女生離開教室時，竟然是扶著欄杆一路走回去宿舍，很不尋常。
我一向很注意孩子的視力狀況。聴力已不足，視力的能力相對就顯重要。 小女孩的視力並不好（只有0.2左右），於是我請多年來幫我良多的日昌眼鏡行王老板（位於大直），做初步的檢查。 （聴障孩子做視力評估，由於聴不見，必須有人協助，主測試者也要有經驗。）
測完後，王老板認為有問題，囑我一定要帶去醫院再徹底檢查。
我除了知會家長外（家長也帶去宜蘭的醫院檢查），同時也聯繫了台北教育局的視障中心（啟明學校）。 經過和視障中心的老師討論，決定請和該中心有合作的馬偕醫院眼科醫生（記得是蔡翔翎醫生）協助。 經過二次，前後一個星期的檢查，蔡醫師告知，疑似”尤塞氏症”。
一刻不能等 。
“尤塞氏症”，我第一次聽到。當晚，我為了急於了解什麼是尤塞氏症，留在學校上網搜尋資料。 不是我孤陋寡聞，當時能查到的資料真是少之又少！幾乎都沒有助益 資訊中，有出現一則花蓮慈濟大學靖永皓老師在九月（這時已是十月）參加全球罕見疾病研究得銀牌獎，研究題目竟然就是尤塞氏症這題目！ 出現一絲希望。 當晚九點多，就直接掛電話到慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系。 電話那端傳來學生的聲音，說靖永皓老師剛剛離開研究室，回家休息了，我委婉說明急著想和靖老師繫，學生終究基於隱私，不給我手機電話。我不死心，再詳細找，竟然被我發現有手機號碼。 當晚十點多，我知道很晚了，很不禮貌，但還是撥了電話。電話通了！ 接著，醫療、教育、親職教育、基因檢測、紀錄片拍攝⋯⋯，一個接著一個展開！
老天有眼。
八年了，聽到要成立尤塞氏症協會，很高興！期望在結合更多人，更多力量與資源之下，能給予患者更多的協助。
張銀池 （台北啟聰學校退休教師）2023.8.8