我是林怡慧，今年38歲。
從小是輕度聽力障礙。
當年的醫療技術沒有那麼先進，醫生給的診斷都是中耳炎或是抗生素用量過大而導致聽損。
從有記憶以來就有配戴助聽器，以及去榮總接受語言治療。講話有腔調，但無大礙。準備要入學時，我媽媽帶我去啟聰學校，還被啟聰學校退貨：這個小孩去一般學校就好！
求學過程順利，因為聽損的關係，可以專注唸書，取得不錯的成績。也用數理資優管道進入了北一女中。沒有太多的想法之下，指考成績讀了物理治療學系，成為物理治療師。
一直很好動，物理治療背景也讓我順利學習各項運動技巧、動作控制，讓我的身體靈活強壯，聽力缺損好像可以被忽略。
到接近30歲時，在晚上會覺得視力不佳，尤其是騎車開車時，會因為看不清楚而造成小擦撞。也常常找不到就在眼前的東西。
朋友同事形容我就像馬一樣，眼睛永遠直直往前看好像看不到其他人事物。
雖然心裡知道不太對勁，但一直逃避心態沒有去做檢查。
覺得可能會有一天全盲，把自己當成得了絕症般的瘋狂旅遊學習。去了南美洲深度旅遊，其他各大洲吃喝玩樂，剩下南極洲還沒有去。當了潛水教練、大量滑雪、玩了獨立跳傘等等。
直到疫情放慢腳步，去做眼睛檢查後，醫生在不知道我有聽損的情況之下，診斷我有色素性視網膜病變。這種病應該是遺傳，但我家人親戚都沒有。覺得納悶，查詢網路資訊提到有一種隱性遺傳變異是合併聽力受損。再回去找醫生做基因檢測，確診是罕病———第二型尤塞氏症候群。
現在的生活型態有放慢步調。日常中，東西擺放在固定位置，減少搜尋時間。沒有騎車開車，以大眾運輸為主。晚上開始會帶著白手杖和手電筒行動。繼續樂衷於戶外活動以及旅遊。爬山跟戶外都儘量安排在白天。行走速度放慢，減少跟別人碰撞的機率。開始學跳傘，也是想讓自己小小的視野可以看更遼闊美妙的世界。
網路上找到代表性的人物：黃俊榕醫生。在跟俊榕醫生聯絡後，認識了靖教授，也因為基因解密，發現自己跟俊榕是同祖先的遠親，很奇妙的緣分！也認識了病友宜蓁，一起互相交流以及加油打氣。
2023.7.23 由林怡慧 物理治療師 撰寫