我1993年出生，今年30歲，2003年（10歲）確診聽障並配戴助聽器、2016年（23歲）經眼底鏡檢查診斷為視網膜色素病變、2020年（27歲）經基因檢測確診為尤塞氏綜合症。

　　父母盡心盡力扶養我與手足長大，但對於我的特殊情況他們缺乏經驗，小時候「口語發展慢｣」認為是「文靜」、「呼叫沒有反應」認為是「專注」、「講話含滷蛋、大舌頭｣認為是「可愛小朋友特質」、「走路走不好」認為是「肥胖所致」。畢竟障礙程度是輕度，對聲音還是有反應。直到上幼兒園，團體活動中要叫特定小朋友包含我時我沒有聽見，發生不少次老師怒氣沖沖地質問我怎麼不聽話，但小時候的我不知道問題，也不懂如何表達需求，於是恍惚又困惑地度過那些時光。

　　上了國小，我開始意識到自己與他人的不同，我的座位在後排，發現上課時若是老師沒有用麥克風、聲音頻率又特別高的時候，雖然我聽得見聲音，但無法辨識內容。不過靠著自行發展的唇語能力、勤勤懇懇地閱讀還是能應付低年級學業。直到接觸兒童美語，發現閱讀及聽力的落差，父母才特別正視問題的嚴重性，在10歲的時候配戴助聽器。各方面如課業及人際互動表現平庸，年紀小時的確會因為擔心遭受異樣眼光而選擇低調，面對優秀的同儕會自卑、面對心儀的對象會退縮、因能力趕不上企圖心而感到無力、因不了解的指控感到冤枉，種種的情緒不斷堆疊、壓抑形成一種內耗型人格。但隨著年紀越大，不斷自我省思，逐漸能以坦然的態度面對自己的障礙，並找到平衡的方式。

　　大學時經常會和朋友看電影，直到有次電影已經開場，中途進去時我左碰右撞，反之我朋友迅雷不及掩耳地坐到座位上，那時開始懷疑自己夜視力比較差，但心中悄悄打個問號後仍擱置了。偶爾去旅行，旅伴可能望著天空說：「哇，好多星星啊！」，我往上看的瞬間只有瞧見北極星，多看了好幾分鐘才多找到幾顆，和他的滿天星星還是有不小的距離。隨著一些插曲認知到自己應該是有夜盲，但對於夜盲的境遇與處置沒有概念，認為不至於影響生活。

　　畢業後當了公務員，在學校單位服務，選擇了穩定的生活。有一天與當時交往對象到頂樓去吹風，頂樓沒有任何燈光因此我走得蹣跚，對方察覺我的異狀，我表示我應該有夜盲，我要察覺基本上都有賴於日常「與他人比較」，他聽得見我卻聽不見，他看得見我卻看不見，或是個人顯著退化。後來對方從論文平台同時搜尋聽障及夜盲關鍵字，發現有關「usher syndrome」的論文，依據論文回推我的表現，除了聽障及夜盲之外，對方想起我常常在無預期情況下，他若在眼角的不遠處向我招手，我會比一般人容易忽略，討論後我即預約了眼科檢查，檢查結果的確是「視網膜色素病變」，詢問醫師會不會是「尤塞氏綜合症」，醫師表示在有限的檢查結果下不能給予確定的答案，後來過了幾年終於透過基因檢測確定就是「尤塞氏綜合症」。

　　確診後，我開始盡量搭乘大眾運輸，太陽下配戴太陽眼鏡，一般眼鏡會選用濾藍光鏡片，培養運動的習慣增強血液循環，建立固定作息盡量避免過度用眼。退化情況來說，聽損與小時候最初的數據相比大概退化5分貝，視力上則是眼周多了一些雜訊。一路以來，很幸運地遇到貴人。在我對於病症感到茫然的時候，藉由網路文章找到黃俊榕醫師，進而認識靖永皓教授及病友。除了更了解自身，心理上也得到前所未有的支持。

2023.8.15 李宜蓁撰寫