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  • 病友經驗分享之二

尤塞氏症是一種罕見的遺傳性疾病,患者常常同時出現聽力障礙和視網膜色素病變,而且無法治療,只能及早發現,提前做好準備;根據統計,全球平均每10萬人約有2~4人罹患這種疾病。

病友經驗分享之二

我叫涂清介,從出生就有很多毛病。 一出生就發育不太好,不會走路,經常跌跌撞撞腳破破的,後來發現有輕度聽力跟平衡不穩的問題~然後接著視力就有弱視的情況,經常發炎生病,聽損達到極重度,一直到了30歲後視力忽然急速下降,一直找不出原因,醫院一直追縱防止惡化,但是醫生的判斷就是色素性視網膜病變白內障.視神經病變與退化。

聽力是小時候就是母親跟阿姨帶去奔波求醫,當時醫療跟教育父母所知道的有限,醫生對聽力的診斷都是中耳炎或是神經退化導致聽損。

在教育的方面,我在鄉下長大,所以就不知不覺跟了學講了台語,連中文都不太會講,講不出來。那在一般學校轉來轉去阿,錯過教育的機會,直到國中接觸特教,才開始正式有受教育啟發的機會。

因為講話都不標準,同學之間相處少之又少,幾乎都在興趣畫畫,要不然就是發呆,高中就念了美術一直念到大學。

大學也就學了手語.對於外界的資訊多了啟發的機會

畢業後一路模模索索的,聽覺的影響能做的有限,便進入美商高壓力網路行業,正因聽覺不太好,剛好用網路起飛,讓用網路拉近了與人的距離,但因長期使用視力過度,到接近30歲時,經常會粗心大意,視力過動沒法看清楚眼前的東西,容易累,忽然發高燒,等公車看號碼就看不太清楚號碼,經常眼睛發紅身體發炎,視力模糊加深惡化。 一直在看醫生,都沒有任何效果,對西醫非常過敏,在我弟弟介紹下,透過中醫針炎,丘應生其弟子門子的眼框內針來刺激神經,起初有一點改善舒服很好睡,但沒多少視力模糊度就退了

由於中風母親一直沒辨法停下休息治療,直到母親因癌過世之後,疫情放慢腳步,開始去做眼睛追鏦檢查後,近一陣子視力有點模糊,後來看網路報導才去慈大做檢查,疑似是尤塞氏症,但是基因定序後還沒有找到確切的致病基因。

2023.8.14 涂清介 撰寫