我叫莊彥廷，民國64年出生，今年48歲，出生在宜蘭縣蘇澳鎮。家中有5個兄弟姊妹(我是老么)，都是有輕重不同的聽力障礙，其中我大姐(大我11歲)聽力障礙較重，小時候不會說話，到10歲時還不會叫爸爸，那時我父親才帶我大姐去醫院做檢查後聽力約為75分貝，然後我父親就帶著我大姐到台北配戴助聽器，不過那時候的助聽器品質不是很好，載起來都有雜音(我大姐那時是這樣認為的)，因此那時我大姐就不常常載助聽器。
而我小時候常常跟鄰居小孩們一起在戶外玩遊戲，我父母那時就認為我很正常沒有發現異狀就疏忽了，而那時期的醫學資訊也不發達，父母並沒有帶我去醫院做檢查。而我在國小、國中、高中的學業成績也都在中等。
直到念二專(電子科)時，我在學業成績方面就很差了，老師在上課我總是聽不懂上課的內容、上課時常常發呆、打瞌睡或是翹課，一個學期常常被當好幾科，都是要再參加暑假補修才通過。在住學校宿舍跟同學聊天時，同學常常笑我說話不標準，都說我說話有漏風，而宿舍走道的電話在響時我都沒有聽到，我二專的室友才提醒我應該聽力有問題，建議我要去醫院做檢查，我那時才告訴我父親我的聽力應該有問題，才和我父親一起去醫院做聽力檢查約為52分貝的聽力障礙，不過那時我並沒有積極想去配載助聽器。
二專畢業後就接到兵單，在當兵時長官常常講話、點名我都聽不到，那時當兵造成我很大的壓力，所以就拿醫院的開的聽力診斷書向部隊辦理驗退手續，我當三個月的兵就退伍了。
到26歲因為工作需要才開始配戴助聽器，工作方面並沒有一帆風順，時常工作2~3年就換工作，期間也有中途待業，工作上並不是非常穩定。
直到40歲左右眼睛開始變差，晚上看汽車大燈會畏光，走路時常會撞到東西，視野變得比較差，到醫院看眼科檢查後被醫師告知是色素性視網膜病變。
然後上網查資料，找到台灣色素性視網膜病變協會的網站，在網站看到尤塞氏症這個疾病名稱，自已就發覺我有可能是尤塞氏症，而剛好RP協會有幫忙做基因檢測，2020年聯絡上RP協會請幫忙連絡上花蓮慈濟大學眼科醫師黃舜平醫師，就跟3姐一起至花蓮慈濟大學找黃舜平醫師做RP基因檢測，經一年後報告出來了被通知確定是尤塞氏症USH2C型。
由於科技的進步現在的助聽器比較15年前的助聽器進步很多，我目前載的是開放式耳掛式型的助聽器，不吵雜、清晰、舒適、自已的說話聲較自然，已經接近正常人的8成左右。眼睛方面我只要出門到戶外一定都會載帽子、配戴蔡司品牌的RP專用太陽眼鏡來保護眼睛。
莊彥廷 2023.9.21