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  • 病友經驗分享之四

尤塞氏症是一種罕見的遺傳性疾病,患者常常同時出現聽力障礙和視網膜色素病變,而且無法治療,只能及早發現,提前做好準備;根據統計,全球平均每10萬人約有2~4人罹患這種疾病。

病友經驗分享之四

1)學齡前,外婆告訴我媽:「拎孟珍乾吶午草亨郎(台語)你們孟珍好像有耳聾⋯」,我媽帶我去給醫生看,醫生拿音叉在我耳朵旁問我有沒有聽到,我當然有聽到啊!於是醫生跟我媽說,我專注於一件事情才會聽不到其他聲音

2)國小,ㄧ~四年級功課還不錯,期末結業式同學叫我:「孟珍,老師叫妳⋯」我走到前面才知道原來是頒發獎狀給我。輕度聽障的緣故,常不知道發生什麼事,後知後覺的。五、六年級的時候,最怕國語老師考聽寫,聽得到聲音但聽不出來什麼字,好痛苦啊!考2、30分算最高分了。勤能補拙,期中考寫考卷不考聽寫,我又可以考到90幾分了。

3)國中,同學問我是那裡人?說我的口音很怪。學科要努力用功才跟得上,因為課堂上聽不清楚,聽不懂居多。如果那時候有現在的助聽器,應該會輕省許多。

4)高中,考進景美女中。從小喜歡鋼琴,我媽從我國小開始一直有讓我學琴,高中再參加學校的管樂隊吹長笛,用主修鋼琴,副修長笛考上東海大學音樂系

5)大學,校友會(成功高中+景美女中)的迎新晚會,對我來說,慘了!大家在一起玩不知道什麼的遊戲,我聽不清楚,看不清楚,傻傻的站在原地,看大家跑來跑去,嘻嘻哈哈的,完全無法進入狀況的我,被一個暖男注意到,他是現在的老公。

6)大學畢業後從事鋼琴教學工作至今。36歲首度領輕度聽障手冊,45歲常踢到東西看醫生得知是RP,手冊再增加重度視障為多重障。由於自己有找資料的習慣,問醫生我這個是不是阿瑟氏症,醫生說是。我家族就我一人中此大獎,有時會想台灣還有誰是患者,總算等到協會成立了

7)35歲參加水上救生員班,有領救生員證;51歲開始跑步,參加半程馬拉松賽9次(台北、太魯閣、日月潭、長榮、國家地理⋯)

「喜樂的心,乃是良藥」共勉之

PS: 由於音譯的不同,文中提到的阿瑟氏症即是尤塞氏症

2023.8.28 吳孟珍 鋼琴教師 撰寫