[從基因檢查的結果可能是尤賽氏症候群]
我清楚記得在台大醫院聽基因檢測結果的時候，醫生跟我說明這個名詞時的情形“尤賽氏症候群”一個我從來沒聽過，也不曉得是什麼的陌生名詞
因為是高齡產婦，太太懷孕的時候我們做了所有醫院建議的各種常規檢測，所以當初生兒篩檢聽力沒有過的時候，我們非常的意外。為了找到聽損的原因。在台大吳振吉醫生的建議下去做基因的檢查，原本是希望透過這個檢查確認聽力的部分未來的配合方式，但沒想竟然檢查出是罕見疾病 。
其實比起其他尤塞氏症候群的患者或者家屬，我們可能是跟它相處時間最短的一個家庭。因為小孩目前才一歲多，我們只能從他目前的聽力知道可能有這方面問題。從網路上能搜尋到相關的新聞跟資料，能找到的資訊也非常的少，有的也很多是相同的內容，一型、二型、三型大概的狀況，了了數行字。除此之外幾乎沒有任何資料能夠幫我們更了解未來我們會面對到的問題是什麼。
恐懼是來自於未知，我們到底該為孩子能提前做那些準備? 太多的問號豎立在我跟太太面前。所以當黃俊榕醫師在 FB 上面 po出決定成立『尤賽氏症候群暨視聽弱協會』，當下直接就填表登記加入。接下來收到靖教授主動的聯繫，看到相關 line 跟網站的建立，以及看到許導演正在拍攝紀錄片的消息。 比起自己在網上不專業的搜尋，我們開始有了更多的詢問管道，讓我對於未知的恐懼減緩了許多。
九月十六日會議看到當天有這麼多各方專業的人士，以及有著相同經歷的家庭共聚一堂。很慶幸在孩子還小的時候，就能夠與這麼多專業以及相關的人員有接觸的契機。成立大會第一次會議那天我有了深深的感觸：以往個人認為簡單的會議，在溝通上原來對於視聽弱的人是多麼的不便！我看到靖教授、俊榕醫生為了配合聽打員刻意放慢速度，就為了能讓遠端參與會議的人員能夠透過文字。了解到我們會議的內容。
如果一個已經針對視聽弱的會議準備都這麼困難。那日常的一些接收資訊或者溝通對於視聽障的朋友是不是更加困難？想到這裡我深切體會到能成立這樣的協會真的太好了！不光是針對視聽障患者協助，也極大的給予家屬可以找到更多可以幫助家人的管道。 衷心希望協會未來能有更多的人員支持以及加入，讓協會能夠更實質的幫助到需要幫助的人。
2023-09-25 張誠駿 softbone 病友家長