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mission news

理想與願景

我們關注尤塞氏症以及視聽雙弱者病友的福祉

本會設立之初,宗旨是推動在台灣,罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源,並協助相同境遇患者,共同面對生活中的挑戰與課題。

協會創立初期,人員、資源都極為有限。初始目標將著重在有限的人物力資源下,在以下方面協助病友:

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教育、平權

  • 關注尤塞氏症以及視聽雙弱病友的權益
  • 學習、工作的無障礙輔助資源
  • 特殊教育資源的橫向連結與需求
  • 與不同工作坊團體協同尋求合作
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衛教、宣傳

  • 對公眾宣導、衛教尤塞氏症
  • 製作以及更新尤塞氏症介紹的相關文件
  • 製作尤塞氏症的文宣品
  • 搜集並整理國內相關報導
  • 與其他協會合作在重要政策場合發聲
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醫療、研究

  • 嘗試整合尤塞氏症病友的醫療資源
  • 撰寫從研究到臨床需求的醫療新知
  • 詳述需求並尋找學術機構合作機會
  • 定期翻譯美國尤塞氏症協會的電子報文章
  • 更新美國尤塞氏症協會每年尤塞氏症大會的資訊