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我們努力向外發聲，爭取病友應得的關注、權益、以及期待相關議題的討論。此處羅列搜集尤塞氏症患者以及視聽雙弱者病友的報導。

罕病尤塞氏症 聽障視力退化無法治療

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    讓我聽見更多——台灣尤塞氏症暨視聽弱協會

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      我是障礙者，我也想服務這個社會：為何人們不相信障礙者也能從事助人工作？

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        康健雜誌國衛院採訪文章-花20多年卻診罕病　基因檢測他規劃職涯

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          讓障礙者獲得資訊平權，這件事為什麼這麼難？

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