我們是一群因為先天性遺傳疾病（大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症），而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。
病友中，包含了患者、父母，以及研究這些疾病的醫療人員、教授、和其他關懷這些疾病的社會人士。在2023七月初，我們決定匯集這些力量，向政府申請成立協會。
由於這些病友視聽雙弱的特殊境遇，未來協會的目標將包含向外、對大眾述說，提供特殊教育、醫療遺傳等資源，以及連結更多同樣境遇的病友，關懷鼓勵，讓彼此知道你絕對不是孤單一個人。
推動台灣罹患尤塞氏症，及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬，獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源，並協助相同境遇患者，共同面對生活中的挑戰與課題。
一、維護與增進本會病友公共權益
二、促進本會病友身體、心理健康與福祉
三、協助本會病友與其家庭尋求支援和社會資源
四、提升公眾對尤塞氏症及其他視聽同受影響遺傳性疾病的認識與理解
五、追蹤並更新國內外相關遺傳疾病之研究、醫療進展
六、促進國內外相關病友或團體之聯繫與交流合作
七、政府機關團體或會員之委託服務與諮詢
八、其他依法令規定應辦理之事項